Sordoceguera: de qué se trata esta disfuncionalidad compleja

Se conoce como “sordoceguera” a la pérdida parcial o total en las capacidades perceptivas relativas a la visión y la audición, que dificulta la comunicación, el acceso a la información de su entorno y la movilidad.
Aunque muchas veces se la etiqueta de “enfermedad”, se trata de una discapacidad sensorial, una condición específica que no consiste en la suma de la sordera y la ceguera sino que debe considerarse como una sola discapacidad con características propias.
El conjunto de las personas sordociegas es un grupo muy heterogéneo. Algunas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión y/o audición.

CAUSAS
Se calcula que existen 86 cuadros médicos que pueden causar esta condición. Sin embargo, las causas más frecuentes de sordoceguera pueden resumirse en el siguiente listado:

• Infecciones prenatales (antes de nacer): rubéola, citomegalovirus o la toxoplasmosis.
• Infecciones post-natales (después de nacer): meningitis.
• Anoxia (falta de oxígeno) que se puede dar antes, durante o después del parto.
• Síndromes congénitos como el de CHARGE, Usher.
• Lesiones traumáticas.
• Nacimiento prematuro.

DESARROLLO Y ABORDAJE
La sordoceguera afecta severamente las habilidades diarias necesarias para el desempeño de una vida autónoma. Por eso requiere servicios especializados, con profesionales formados para la singularidad de su situación y métodos propios de comunicación.
El momento del inicio de la sordoceguera desempeña un papel decisivo en el desarrollo global de la persona, especialmente en su habilidad para comunicarse y adquirir el lenguaje:

• Si la sordoceguera se presenta desde del nacimiento o antes de la adquisición del lenguaje, el grado de afectación será mayor, y los niños/as aprenderán con grandes dificultades.
• Si la persona queda sordociega con posterioridad al desarrollo del lenguaje, requerirá de las adaptaciones necesarias de su sistema de comunicación (ya sea oral, de lengua de señas argentina o lengua de señas argentina con contacto), para poder seguir comunicándose con el entorno.

En el caso de un niño/a que nace con sordoceguera es fundamental ofrecer de inmediato, tanto a él como a su familia, un abordaje adecuado que permita organizar las condiciones necesarias para que el niño se conecte con el entorno, lo comprenda, interactúe en él y desarrolle un sistema de comunicación.
Los profesionales especializados deben brindar el abordaje educativo terapéutico adecuado, respetando su singularidad y promoviendo tanto el despliegue de las potencialidades tanto del niño/a, como de su familia.